Artikel 2

1. Er is een stuurgroep Weesgeneesmiddelen, verder te noemen de Stuurgroep.
2. De stuurgroep heeft tot taak het stimuleren van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen en het verbeteren van de situatie van patiënten met een zeldzame ziekte, in het bijzonder het versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten. De stuurgroep doet dit door:
– de vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische industrie, verzekeraars en anderen bij elkaar te brengen;
– de problemen te inventariseren die de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen in Nederland in de weg staan;
– de problemen van patiënten te inventariseren, in het bijzonder wat betreft de informatievoorziening;
– te functioneren als aanspreekpunt voor belanghebbenden;
– netwerken te vormen met vergelijkbare structuren binnen de andere EU-lidstaten en zonodig ook daarbuiten;
– aan de betrokken instellingen oplossing voor te stellen voor de herkende problemen;
– hierbij te betrekken de Europese regelgeving ter zake, in het bijzonder Verordening (EG) 141/2000 van het Europees Parlement en de raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen en toekomstige programma’s inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten voortvloeiend uit Europese regelgeving;
– projectvoorstellen te beoordelen en advies hierover te geven aan Zorgonderzoek Nederland (ZonMW).
3. De stuurgroep maakt een jaarplan en legt dit ter goedkeuring aan de minister voor.
4. De minister kan de stuurgroep ten aanzien van de uitvoering van de taak, bedoeld in het tweede lid, bijzondere aanwijzingen geven.