Artikel 2

1. Er is een Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.
2. De stuurgroep heeft tot taak het stimuleren van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen en het verbeteren van de situatie van patiënten met een zeldzame ziekte, in het bijzonder het versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten. De stuurgroep doet dit door:
de vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, behandelaars, onderzoekers, farmaceutische industrie, verzekeraars en anderen bij elkaar te brengen;
de problemen te inventariseren die de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen in Nederland in de weg staan;
de problemen van patiënten te inventariseren, in het bijzonder wat betreft de informatievoorziening;
te functioneren als aanspreekpunt voor belanghebbenden;
netwerken te vormen met vergelijkbare structuren binnen de andere EU-lidstaten en zonodig ook daarbuiten;
aan de betrokken instellingen oplossingen voor te stellen voor de herkende problemen;
hierbij te betrekken de Europese richtlijnen ter zake, in het bijzonder Verordening (EG) 141/2000 van het Europees Parlement en de Raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen en toekomstige programma's inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten voortvloeiend uit Europese richtlijnen;
projectvoorstellen te beoordelen en advies hierover te geven aan het bestuur van het gebied Medische Wetenschappen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (MW-NWO).
3. De stuurgroep maakt een jaarplan en legt dit ter goedkeuring aan de minister voor.
4. De stuurgroep brengt uiterlijk 31 december 2001 een eerste verslag uit. De stuurgroep brengt daarna jaarlijks verslag uit van zijn werkzaamheden.
5. De minister kan de stuurgroep ten aanzien van de uitvoering van de taak, bedoeld in het tweede lid, bijzondere aanwijzingen geven.